I Promotori del Progetto StefyLandia e della Fondazione


CONOSCIAMO I PROMOTORI E MOTORI DEL PROGETTO STEFYLANDIA

PREMESSA

Promotrice del Progetto è Liliana Foffa di Salò che, unitamente ad un gruppo di Famiglie e in collaborazione con Enti e Organizzazioni che operano nell’ambito sociale, intende realizzare sul territorio Progetti Innovativi di Domiciliarità Comunitaria e co-housing (anche presso le proprie abitazioni), nell’ambito più ampio di Progetti Globali di Vita e loro Monitoraggio, costruiti e pensati con al “centro” la persona vulnerabile e tenuto conto delle sue abitudini, delle sue aspirazioni, dei suoi desideri.

Il tutto indirizzato non solo a favore di persone con disabilità o fragilità e loro familiari, ma anche per persone sole e/o anziane, coppie senza figli, nuclei mamma-bambino, giovani famiglie, padri separati, adolescenti

La sua iniziativa nasce dal ruolo di genitore di Stefano Crescini, nato a seguito di parto prematuro nel 1985 e del quale è anche Amministratore di Sostegno, che le ha permesso di acquisire conoscenze e sensibilità, nonchè da un crescente interesse della collettività per comprendere, favorire e rispettare le esigenze, i bisogni e le aspettative esistenziali delle persone come suo figlio.

In particolare, nel confrontarsi con alcuni giovani ragazzi con disabilità, i loro genitori e le organizzazioni che si occupano di loro, ha condiviso l’esigenza di favorire una maggiore attenzione mirata verso una situazione particolarmente emotiva e delicata nell’esistenza delle persone fragili, come quella del distacco dai genitori e dalla sicurezza degli affetti familiari.

Le problematiche del “Dopo di Noi… Durante Noi” si articolano in modo complesso e complicato, ed investendo diverse aree e numerosi settori, richiedono, di conseguenza, l’impiego di competenze e professionalità altamente qualificate, che convergano in un approccio multidisciplinare, teso alla soluzione dei problemi emergenti dal confronto con le persone con disabilità.

Prendendo quindi spunto dal percorso che da qualche anno Liliana Foffa sta compiendo con suo figlio Stefano, è nata l’esigenza condivisa di studiare anche Progetti Innovativi di Residenzialità Protetta, nell’ambito più ampio di Progetti Globali di Vita e loro Monitoraggio, che dall’anno 2012 sono stati divulgati sul territorio mediante convegni molto articolati con finalità di studio, sensibilizzazione e confronto e con lo scopo primario di permettere, favorire e sviluppare tra i vari attori che ruotano attorno a queste impegnative situazioni, un’adeguata conoscenza e una cultura radicata e sensibile.

I Progetti si fondano su principi generali e possono essere replicati valorizzando le situazioni e le opportunità che il territorio offre.

UNA BREVE STORIA…

Tutto è cominciato nell’anno 2006 quando, anche su consiglio di medici specialisti che avevano in cura suo figlio Stefano Crescini, Liliana Foffa comprese che, avendo compiuto 21 anni, si rendeva necessario inventare per lui una vita autonoma e indipendente dalla famiglia di origine, anche se amorevolmente assistita.

Fu così che, aiutata anche dalle sue sorelle Miriam Foffa e Sabrina Foffa e dal suo compagno Fiorenzo Favaro (fisioterapista di suo figlio Stefano fin dall’anno 1988 e divenuto poi suo marito il 1° agosto 2015, giorno del 30° compleanno di Stefano!), ha cominciato a prendere forma un Progetto di Vita che, essendo dedicato a suo figlio, ha chiamato “Progetto StefyLandia”.

Pertanto, a seguito di interventi di ampliamento dell’abitazione familiare situata a piano terra dell’immobile denominato “Villa Milisa”, si è potuto ricavare una parte personale per Stefano.

Gli ingressi separati dal giardino e una porta interna collegano le due distinte zone.

Trascorso qualche anno, sia per la tenuta a lungo termine del loro progetto dalle caratteristiche strettamente private, sia per divulgare opportunità di vita autonoma e indipendente anche a beneficio di altre persone con disabilità, la famiglia Foffa è giunta alla conclusione che poteva mirare alla realizzazione di un progetto molto più ampio, innovativo e ambizioso, potendo usufruire anche di esperienze già altrove maturate e sperimentate.

L’esempio della residenzialità protetta costruita e inventata per Stefano, anche se a misura di un solo singolo individuo, avrebbe invece potuto collocarsi, come parte integrante, in un progetto condiviso non solo con altre persone fragili, ma anche con i bisogni emergenti da vulnerabiltà differenti, come persone sole e/o anziane, coppie senza figli, nuclei mamma-bambino, giovani famiglie, padri separati, adolescenti …

Così, dall’anno 2010, durante le sue ricerche in Internet per una più approfondita conoscenza personale sulle molteplici tematiche del “Dopo di Noi”, la mamma di Stefano si è ritrovata a consultare un sito che, tra l’altro, presentava Progetti Innovativi di Residenzialità Protette e Progetti Globali di Vita e loro Monitoraggio per tutto l’arco della vita della persona debole.

Proprio ciò che stava cercando…

Ci si riferisce alla “Fondazione di Partecipazione Idea Vita Onlus” di Milano (www.ideavita.it) e in modo particolare a una delle sue Famiglie fondatrici, nelle persone dei signori Nenette Guidi Anderloni e Alfredo Anderloni e del suo Presidente, l’avv. Luca Bellini.

La mamma di Stefano comprese subito che il concetto di abitazione, intesa come “casa”, che lei aveva desiderato costruire per suo figlio e che ora avrebbe voluto ampliare incorporando nel “Borgo StefyLandia” un intero nuovo immobile, a Milano non solo era già stato concretamente realizzato in diverse soluzioni per differenti esigenze abitative ma, già da un decennio, era stato sperimentato, corretto, monitorato.

Da allora sono susseguiti vari incontri di approfondimento e di sopralluoghi in alcune residenze, anche accompagnata dall’ing. Marco Rossi e dall’arch. Alessio Rossi, professionisti bresciani, al fine di poter comprendere non solo gli aspetti tecnici delle abitazioni, ma anche e soprattutto quelli umani e psicologici delle persone che in quelle residenze avevano deciso di viverci, cercando di superare la prassi comune che ancora oggi vede le Istituzioni o gli Enti gestori realizzare strutture nelle quali collocare le persone con disabilità o fragilità, spesso senza che esse possano esprimere alcun desiderio o volontà.

A tal proposito il loro contatto diretto si è accentrato su due Residenze specifiche realizzate dalla Fondazione Idea Vita, e precisamente: “Cascina Biblioteca” che valorizza gli spazi e la presenza di diverse attività e che accoglie differenti tipologie di bisogni e “Casa alla Fontana” situata in un quartiere vivace, in una struttura pregiata dal punto di vista architettonico e organizzata sul modello del condominio solidale.

Inoltre, l’anno seguente, la mamma di Stefano è venuta anche in contatto con Co.Ge.S.S. Onlus, una Cooperativa Sociale che, tra l’altro, a Barghe (Brescia) ha realizzato una residenza per la vita indipendente sullo stile di quelle che ha potuto conoscere e apprezzare a Milano, il cui Presidente e il Direttore Sanitario sono, rispettivamente, Luca Perna e il dott. Sergio Luca Monchieri, Psichiatra, Psicoterapeuta, Criminologo di Vestone e Medico U.O. Ambulatoriale di Poliambulanza Onlus di Brescia.

Da quanto premesso, il primo frutto di questa collaborazione tra la famiglia Foffa, la Fondazione “Idea Vita” e la Cooperativa “Co.Ge.S.S.”, è stata la realizzazione del convegno sulla disabilità che è stato organizzato nei giorni 12-13-14 dicembre 2012, evento ECM del quale la mamma di Stefano è stata ideatrice, promotrice e organizzatrice.

Convegno però, il cui scopo non era solo informativo, divulgativo e formativo ma, soprattutto, quello di rappresentare una data di inizio verso la realizzazione concreta di una soluzione abitativa davvero innovativa, che si propone come una alternativa alle tradizionali residenze destinate solitamente alle persone con disabilità, affiancandosi quindi ai classici servizi strutturati, già catalogati e protocollati e con uno scopo prettamente assistenzialistico.

Tutto questo assicura che il progetto di vita individuale divenga perno centrale della strategia di presa in carico delle persone con disabilità, per consentire loro di emanciparsi dalla famiglia nelle forme di vita autonoma, comunitaria o residenziale, più consone ed adeguate ai loro bisogni ed alle loro aspirazioni.

DALLA CENTRALITÀ DELLA FAMIGLIA … ALLA CENTRALITÀ DELLA PERSONA …

UN PROGETTO INNOVATIVO DI RESIDENZIALITA’ PROTETTA

LE MOTIVAZIONI DEL PROGETTO. 

Ci sono persone con disabilità per le quali i servizi sociali e socio-sanitari diurni e residenziali sono una risorsa imprescindibile per il loro benessere, per la loro sostenibilità familiare e per consentire loro la possibilità di emanciparsi dalla famiglia, ben prima della scomparsa o dell’incapacità dei genitori.

Ci sono invece persone con disabilità per le quali l’inserimento in una struttura, oltre ad essere umanamente deprivante e penalizzante, è anche decisamente antieconomico.

Un elemento pregnante che accomuna tutta la fenomenologia della disabilità è la difficoltà, e spesso l’impossibilità, per le persone con disabilità di diventare grandi, adulti, cittadini a tutto tondo, emancipandosi dalla famiglia.

Emanciparsi dalla famiglia rappresenta un’aspirazione personale, ma è anche un diritto e un’opportunità, quella di diventare adulti, liberi, di uscire di casa.

Un’aspirazione, un diritto e un’opportunità che richiedono, per concretizzarsi, di essere promossi insieme, attraverso progetti di vita e servizi dedicati.

Le aspirazioni personali, i diritti, i progetti di vita e i servizi dedicati non esistono ciascuno separato dagli altri.

Esistono e si rendono concreti soprattutto se sostenuti da una visione globale che li comprenda insieme e provi a pro-muoverli senza separarli uno dall’altro.

Ecco le ragioni di questo Progetto a loro dedicato!

LE RAGIONI SANCITE DAL DIRITTO

La Convenzione sui diritti delle persone con disabilità, approvata dall’Assemblea Generale delle Nazioni Unite il 13 dicembre 2006, sottoscritta dall’Italia il 30 marzo 2007 e ratificata dal Parlamento Italiano con la Legge del 3 marzo 2009, n.18, vincola gli Stati a:

“promuovere, proteggere e assicurare il pieno ed eguale godimento di tutti i diritti umani e di tutte le libertà fondamentali da parte delle persone con disabilità e promuovere il rispetto per la loro inerente dignità”.

L’Articolo 19, che riguarda la vita indipendente e l’inclusione nella società, dice:
“Le persone con disabilità abbiano la possibilità di scegliere, su base di uguaglianza con gli altri, il proprio luogo di residenza e dove e con chi vivere; le persone con disabilità abbiano accesso ad una serie di servizi a domicilio o residenziali e ad altri servizi sociali di sostegno, compresa l’assistenza personale necessaria per consentire loro di vivere nella società e impedire che siano isolate o vittime di segregazione; i servizi e le strutture sociali destinati a tutta la popolazione siano messe a disposizione, su base di uguaglianza con gli altri, delle persone con disabilità e siano adattati ai loro bisogni”.

Sono parole forti ed affermano un diritto diffusamente ancora non riconosciuto.

LE NOSTRE RAGIONI SANCITE DALL’ESPERIENZA

I figli, dopo i vent’anni, cercano la loro strada.

Si emancipano dalla famiglia. Avviano la loro vita impostata e condotta secondo i loro modelli.

Accade sovente che i genitori non condividano e non approvino alcune loro scelte, vedano e soffrano un certo disordine, una scansione del tempo diversa da quella familiare.

Ma il figlio è una persona, non è proprietà privata di mamma e papà e quindi ha il diritto di diventare lui stesso artefice della propria vita, di intraprendere una vita indipendente, di autodeterminarsi.

Alla persona con disabilità, questa evoluzione è di fatto diffusamente negata.

Il figlio cresce ma è costretto ad orbitare sempre nell’alveo familiare, dove le abitudini, i comportamenti, le regole sono state ormai fissate e consolidate e vengono conservate dai genitori.

La fragilità del figlio induce i genitori ad una soffocante azione protettiva che gli impedisce, di fatto, di raggiungere livelli di autodeterminazione congruenti con le sue capacità.

Gli si impedisce di acquisire abilità, magari modeste, ma che gli potrebbero dare tanta soddisfazione: scegliere i vestiti da indossare, vestirsi da solo, fare il caffè, cucinare, stirare, andare da solo a comperare il pane.

Lo si accudisce in tutto, per comodità, o per fare più in fretta, o perché lui non è capace di fare bene certe cose.

“Dove può stare, meglio che con me, mio figlio?”: chiede la mamma amorevole, angosciata ed apprensiva. “Dovunque!”: bisognerebbe provocatoriamente rispondere.

Perchè ciascuno ha diritto alla propria vita, ha diritto alla emancipazione dalla famiglia, ha diritto alla autodeterminazione.

Può essere difficile e faticoso realizzare, per il proprio figlio con disabilità, l’ambiente a lui adeguato, la “sua casa”.

Ma, la ricerca di una “casa” per lui, è un dovere del genitore, previene l’emergenza, consente di sperimentare e di conoscere meglio il proprio figlio.

ECCO PERCHÉ NASCE IL PROGETTO

Il progetto “A casa mia” vuole essere il percorso che porta la persona con disabilità alla vita indipendente nel rispetto delle sue ambizioni e con le protezioni adeguate alle sue necessità.

La vita indipendente è legata alla autodeterminazione.

E’ il diritto di perseguire una linea di azione autonomamente scelta, è la libertà di sbagliare e di imparare dai propri errori, esattamente come fanno le persone che non hanno disabilità.

Questo percorso vede la famiglia presente, attenta, curiosa di osservare come se la cava il proprio figlio, contenta di scoprire, come spesso accade, che sa fare tante più cose di quanto si pensasse.

E’ un percorso che la famiglia compie con il proprio figlio, con gli operatori e con le persone che costituiscono la rete nella quale è inserita, in modo da favorire una osservazione completa della situazione ed una valutazione accurata delle tappe successivamente compiute.

Diamo ai nostri figli l’opportunità di un progetto di vita indipendente e la possibilità di autodeterminarsi.

Consentiamo loro di dire con soddisfazione … “questa è casa mia!”.

 POTRÀ DIRE … “SONO AL CENTRO DELLA MIA VITA” ?

L’autodeterminazione – nella vita autonoma – pone la persona con disabilità al centro delle decisioni che riguardano la sua vita, fino alla possibilità di scegliersi autonomamente – tenuto conto delle sue capacità – le forme di supporto a lei più gradite.

Per prima cosa servono:

• una abitazione autonoma da quella della famiglia di origine e che si configuri come una “casa”, affinchè ognuno possa decidere dove vivere e con chi vivere;

• la soddisfazione – ove possibile e tramite collocamento mirato – di una attività lavorativa, anche nei casi di sola valenza terapeutica;

• qualificato personale di sostegno, che presti la propria opera anche con il cuore, che sappia mettersi in discussione nel reciproco rapporto-supporto con la persona tutelata e che sia dedito all’ascolto non solo delle parole ma anche dei silenzi e all’interpretazione dei comportamenti dell’altro, dei bisogni non espressamente manifestati, della comunicazione non verbale di emozioni nella quale gli occhi non vedono, ma guardano.

• ove necessaria, la protezione giuridica di un Amministratore di Sostegno (o Tutore, Curatore).

Poi…

la sostenibilità del progetto, a lungo termine, presuppone necessariamente, per i diversi attori, complesse competenze multidisciplinari e la personalizzazione del Progetto di Vita fino a “cucire” un abito su misura, affinchè la persona con fragilità possa mantenere – il più possibile – le sue abitudini e le sue aspirazioni, anche in una continua ricerca di nuovi stimoli e di continui equilibri per il miglioramento della sua qualità della vita.

In una parola:

una “mission”, in un insieme di empatia, passione, cuore, ragione e sentimento, con l’unico obiettivo – per quanto umanamente possibile – di donare e favorire alle persone con disabilità una vita di serenità e benessere.

Le persone fragili, intese come individui molto speciali e portatori di abilità, capacità, dignità e risorse interiori, rappresentano una risorsa da scoprire, valorizzare e promuovere, è quindi ormai prassi consolidata la necessità di predisporre per loro, da subito, un Progetto di Vita in un programma assolutamente individualizzato e personalizzato, per tutelarne i desideri e le aspirazioni che, nel tempo, consenta loro il mantenimento di quegli spazi di autonomia e di indipendenza a cui ora sono abituate nella quotidianità del vivere il presente.

Persone che, assolutamente, devono essere poste al centro delle decisioni che riguardano la loro vita.

E, conseguentemente, queste persone non si possono più suddividere in categorie predeterminate e bisognose solo di servizi, basandosi esclusivamente sulla realizzazione di prestazioni riferite a classificazioni di utenti.

Questi concetti sono di carattere generale ed i tempi sembrano essere maturi per diffonderli e realizzarli replicando progetti residenziali nei contesti ove emerga una richiesta consapevole.

CONSIDERAZIONI CONCLUSIVE

Quando si decide di osare e di incamminarsi nel percorso innovativo di un processo sperimentale, questo è veramente tale solo se produce dei cambiamenti.

Da parte delle famiglie coinvolte, che necessitano di adeguato sostegno e buona dose di incoraggiamento, vuol dire imparare a donare ai propri figli speciali “le ali per volare da soli” in armonia e leggerezza, affinchè possano, già da subito, assaporare la ricerca di un equilibrio di benessere psico-fisico-emozionale-relazionale in un processo di emancipazione familiare e in un senso compiuto di vita adulta e con la libertà di potersi esprimere e autodeterminare, anche in situazioni tutelate da protezioni giuridiche.

Da parte degli operatori che saranno chiamati a svolgere, a tutti i livelli, il qualificato approccio multidisciplinare di delicato supporto di accompagnamento, si concretizza interiorizzando un flessibile spirito di adattamento e nella disponibiltà a reinventarsi nel loro ruolo formativo, educativo e del prendersi cura, guidati dalla saggia capacità di sapersi muovere, quotidianamente, tra coinvolgimento emotivo e distacco professionale, tempestività decisionale e rassicurante programmazione, vincoli e opportunità, rapporto e supporto, protagonismo e affettività, gestione e sperimentazione, condivisione e individualità, scelte e responsabilità, potenzialità e imprevisti, fiducia e difficoltà, intervento e attesa, ascolto e iniziativa, abilità e strategia, equilibrio e stupore, socializzazione e gradualità, aggregazione e confronto, accoglienza e controllo, sogno e realtà, gioia e dolore, parole e silenzi.

Sapendo pertanto cogliere l’opportunità, l’onore e il privilegio di poter favorire, nella nostra splendida città di Salò, uno straordinario cambiamento culturale nelle idee residenziali protette, ecco che allora dove una persona vive, non è più solo uno “stare”, ma acquisisce il valore e il significato di un “abitare”, che riconduce a una dimensione di “casa domestica”, concetto estremamente rivoluzionario nella sua semplicità e normalità.

Il  presente  progetto  residenziale  “A casa mia”  viene  inizialmente  promosso  ispirandosi a
quello realizzato per Stefano Crescini, figlio di Liliana Foffa, nella loro abitazione familiare, per poi trovare ampliamento e completamento attraverso approfonditi studi, ricerche e sopralluoghi, in modo particolare negli ambiti territoriali milanesi (e successivamente anche bergamaschi e poi di numerose altre località italiane) dove, già dai primi anni 2000, è stato attuato in soluzioni diversificate per differenti esigenze, al fine di poter comprendere non solo gli aspetti tecnici delle costruzioni, ma anche e soprattutto per riuscire a percepire le emozioni e i sentimenti delle persone che in quelle abitazioni avevano deciso di viverci.

Si tratta infatti di sorprendenti proposte residenziali, nelle quali il “senso dell’abitare” diventa parte integrante e sostanziale degli scopi dei Progetti di Vita e che, fondandosi su principi generali, sono sicuramente replicabili in altri contesti geografici, oltre che essere economicamente sostenibili.

In una sinergia di scopi e intenti, di sensibilità e passione, di apprendimenti e perseveranza, di competenze e volontà comuni, si è ora quindi lieti e orgogliosi di presentare una soluzione abitativa davvero innovativa.

La “Residenza StefyLandia” vuole rappresentare un’abitazione sullo stile del “condominio solidale” e di co-housing, non solo per le persone con disabilità e fragilità, nel pieno e più assoluto rispetto dei loro tempi, dei loro ritmi, dello scorrere delle loro giornate, ma anche per persone sole e/o anziane, coppie senza figli, nuclei mamma-bambino, giovani famiglie, padri separati, adolescenti… in una rete relazionale di interazione continua e di inclusione da parte della società civile, del territorio, delle istituzioni pubbliche e private, della collettività tutta.

Un rifugio di sollievo temporaneo, una palestra di vita dove essere accolti per imparare a muovere i primi passi di indipendenza con esercitazioni all’autonomia, uno spazio dedicato al turismo sociale e accessibile, ma anche un luogo dove si possa scegliere di viverci e di fare “casa”.

Una casa non standardizzata, ma una “casa amica” che ogni persona possa sentire “sua”, dove le ampie aree comuni sapientemente lascino anche spazio ad ambienti indipendenti, che ognuno possa personalizzare secondo il proprio gusto e i suoi desideri e a tutela della privacy individuale.

Un luogo con una sua indiscutibile funzione socialmente utile, tenendo in debita considerazione che tutti noi potremmo ritrovarci in situazioni di necessità in fasi diverse della nostra vita.

Una casa dove si possa respirare e condividere un confortevole ambiente domestico e familiare, amorevolmente assistiti 24 ore al giorno per 365 l’anno.

Perchè l’unione fa sempre la forza.

Perchè l’innovativa sfida è “qui e ora”: il “Dopo di Noi” è … “Durante Noi” !!!


Il Comitato Promotore della Fondazione di Partecipazione StefyLandia Onlus

L’8 ottobre 2013, a sostegno del “Progetto StefyLandia” viene istituito un apposito Comitato Promotore della costituenda “Fondazione di Partecipazione StefyLandia Onlus”, con l’attribuzione delle seguenti cariche:

Presidente

Foffa Liliana di Salò: Genitore di Stefano Crescini e suo Amministratore di Sostegno; Ideatrice e Promotrice del “Progetto StefyLandia”

Vice Presidente

Monchieri Sergio Luca di Vestone: Psichiatra; Psicoterapeuta; Specialista in Psichiatria Clinica e Criminologia Clinica ad indirizzo Psichiatrico Forense

Tesoriere

Favaro Fiorenzo di Salò

Segretario

Dini Lino di Vobarno

Membro Onorario

Fondazione di Partecipazione Idea Vita Onlus di Milano

Collaboratori

Bellini Luca di Milano: Avvocato; Presidente della Fondazione di Partecipazione Idea Vita Onlus di Milano; Amministratore di Sostegno di alcune persone con disabilità

Guidi Anderloni Nenette e Anderloni Alfredo di Milano: Genitori e Fondatori Promotori della Fondazione di Partecipazione Idea Vita Onlus di Milano

Baroni Alessandro di Salò: Commercialista


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