Io sono Stefano e questa è la mia storia


 Io sono Stefano e questa è la mia storia

La mia storia è anche una rappresentazione teatrale itinerante proposta sottoforma di fotoracconto in parole, musica, Arti Olistiche e Danze d’Oriente…

(testo originale scritto dalla mamma Liliana Foffa nell’anno 2012)

La mia storia, come quella di tutti,

comincia quando sono nel pancione della mia mamma.

E lì io galleggio e saltello protetto, felice e spensierato !!!

Ma passano solo 33 settimane e peso solo 1.350 gr. … quando io … improvvisamente … in una calda sera d’estate … decido di nascere … subito !!!

Mi trovo agli Spedali Civili di Brescia. Sono le ore 20,55 del 1° agosto 1985.

Tutto ha inizio da qui … perchè … da solo non sono capace di respirare … e allora … vengo ricoverato presso la Terapia Intensiva del Reparto di Patologia Neonatale.

Ed è così che comincia per me tutta un’altra storia, non solo di sorrisi e gioia … ma anche di lacrime e dolore …

Di solito un neonato avverte subito il calore rassicurante della voce e dell’abbraccio della sua mamma.

Io no… il mio nido è un’incubatrice …

Il dolce suono del carrillon ? No … allarmi sonori.

La mia mamma e il mio papà ? No … medici e infermiere.

Coccole e sorrisi ? No … trasfusioni, sondini, cateteri, flebo, prelievi.

Che paura … che spavento … che dolore … quanti strilli e pianti …

Sono curato da mani esperte e veloci.

Un pò mi strapazzano, un pò mi cullano …

E poi c’è il primario … Lo chiamano “professore” ma per me è come uno “zio” … E sarà il mio pediatra fino a 18 anni!

Ma però … la mia mamma dov’è ???

Forse devo già volare in cielo … tra gli Angeli …

Forse no … Combatto con tutte le mie forze …

Ho una missione di pace e di bontà da compiere qui sulla Terra …

E poi … finalmente !!! Dopo 9 interminabili giorni:

mi sento avvolgere tutto da uno sguardo tenero e colmo d’amore e di lacrime … Sono sicuro !!!

E’ arrivata la mia mamma !!! Insieme al mio papà.

E’ come… sentire suonare nell’aria la melodia di una musica…

La paura quasi scompare …

Il dolore per un attimo si ferma …

Tutto rimane sospeso e immobile …

Solo il mio cuoricino batte fortissimo … quando, per un secondo, la mia manina, attraverso il vetro, è sfiorata e accarezzata delicatamente.

Poi più nulla …

fino al 22 settembre, quando vengo trasferito alla terapia intermedia.

Finalmente mamma e papà, tutti i giorni, mi coccolano, mi cambiano il pannolino, mi danno il biberon.

Ecco… finalmente… sono diventato un bambino normale !!!

E attraverso il vetro del nido posso conoscere tutta la mia famiglia: occhi un pò sorridenti, un pò tristi, un pò curiosi, un pò preoccupati: i nonni, le zie, gli zii, il mio cuginetto.

E poi finalmente … all’età di 2 mesi e 8 giorni, ascolto la voce di una infermiera che telefona alla mia mamma: “Il paziente Stefano è dimesso !!!”

Ma sapete quante volte ho dovuto fare le analisi ?

E gli Elettroencefalogrammi ?

E le Visite Oculistiche ?

E gli Elettrocardiogrammi ?

E le Valutazioni Audiometriche ?

E le Visite Odontoiatriche ?

E le Visite Urologiche ?

E le Visite Dermatologiche ?

E le Valutazioni Neuropsicologiche ?

E le Valutazioni Psicopedagogiche ?

E le Valutazioni Psicologiche ?

E le Valutazioni Neuropsichiatriche, Fisiatriche e Ortopediche ?

E i Ricoveri in Convitto ?

E i Ricoveri in Semiconvitto ?

E i Ricoveri in Day Hospital ?

E non vi elenco le visite e le valutazioni che ho dovuto sopportare per le tutte le pratiche burocratiche … Quanta rabbia ogni volta !!!

Ma torniamo ai miei primi mesi di vita a casa.

Mi accudiscono la mia mamma e la mia nonna. A volte anche il papà e le zie.

Ma che strano però… nessuno di loro capisce che io non sono più in ospedale:

portano la mascherina sulla bocca, indossano il camice bianco, proibiscono visite a familiari e amici !?!?

L’ illusione … il ritardo del prematuro … comincia… con tanta speranza nel cuore di tutti.

Perché io sono bravissimo: mangio, dormo, cresco.

Ritorniamo ora a quando avevo 1 anno.

Pronuncio la prima parola: “papa”. E subito dopo un’altra difficilissima: “zia”.

E sono bellissimo !!!

Ma…

Da bambini si imparano tante novità e si fanno tante scoperte, solo con la crescita naturale o per imitazione.

Io no … Io spontaneamante non ne sono capace …

Perchè io non so come devo fare !!!

Non conosco la sequenza dei movimenti per camminare, sedermi, accucciarmi, alzarmi da terra, stare in piedi fermo, salire e scendere un gradino, ruotare, spostarmi di lato o all’indietro…

A me tutto deve essere insegnato !!!

E ogni conquista è il traguardo di tanta fatica fisica e mentale e di estenuanti, ripetitivi, continuativi esercizi di fisioterapia !!!

E senza l’allenamento di tutti i giorni posso anche dimenticare e disimparare..

Solo sottovoce, perché mi ha fatto lavorare davvero tanto, dico: “Grazie” al mio fisioterapista!

E poi gli interventi chirurgici:

dopo l’ospedale, i gessi, la paura, la sofferenza, le lacrime, il dolore …

Devo ogni volta imparare un altro equilibrio e un altro cammino !!!

Quanta fatica e quanto impegno !!!

Uffa !!!

Io non ce la faccio più !!!

E quando sono operato alle gambe, la prima volta ho solo 5 anni e 8 mesi !!!

E poi la seconda volta solo 14 anni !!!

E dopo i gessi: i tutori … Li ho sempre odiati !!!

E ho solo 8 anni quando vengo operato agli occhi e piango lacrime di sangue!

E sembrava solo il ritardo del prematuro …

Infatti:

imparo a gattonare a 1 anno e 8 mesi.

Imparo a stare seduto sul triciclo a 2 anni e 1 mese.

A 2 anni e 8 mesi ecco la mia prima grandissima conquista !!!

Tutta la mia famiglia è commossa ed emozionata:

imparo a stare da solo in piedi fermo !!!

Poi …

dopo qualche settimana di fisioterapia, tutti i giorni, imparo a muovere i primi 2-3 passi da solo.

Però quando mi fermo, non sono capace di stare in equilibrio e mi lascio cadere all’indietro senza reazioni di difesa.

Poi a 3 anni … imparo finalmente a camminare, con il mio fisioterapista che mi aiuta, mi incita, mi rassicura, mi incoraggia, mi consiglia.

E pensate che i filmati delle mie prodezze sono state per anni oggetto di insegnamento ai corsi per fisioterapisti dell’Istituto Gaslini di Genova.

A 3 anni e 4 mesi imparo a pronunciare la prima frasetta completa:

“Tanti guli di Buon Natali mille – nolicento – ottantototto.”

Anche se non sono capace di camminare e parlare contemporaneamente !!!

A 4 anni e 2 mesi comincio a capire l’utilità di tutto ciò che ho faticosamente imparato e di conseguenza so come sfruttare le mie capacità e le mie conoscenze finalizzate alla mia autonomia personale, e non più come solo esercizi fini a sè stessi.

A 6 anni sono perfino capace di percorrere una lieve discesa stando in equilibrio sullo skateboard !!!

L’autonomia fisica favorisce anche lo sviluppo del linguaggio.

Così a 5 anni e 2 mesi imparo a pronunciare correttamente il mio nome.

E a 5 anni e 8 mesi imparo la lettura delle prime sillabe in stampatello maiuscolo.

Però …

con la richiesta del rinvio di un anno dell’inizio del ciclo scolastico,

l’illusione del “ritardo del prematuro” finisce …

La realtà è … la disabilità …

Così …

Inizio a frequentare la prima elementare all’età di 7 anni.

Il mio fisioterapista e la mia nonna mi hanno già insegnato a leggere e a scrivere in stampatello maiuscolo.

A 7 anni e 7 mesi imparo a leggere l’orologio perfettamente.

A 8 anni e 2 mesi imparo a fare un salto in avanti, a camminare in un percorso con ostacoli, a salire e scendere le scale.

Non sarò mai invece capace di imparare ad esempio a stare in equilibrio su una sola gamba.

Poi frequento le Scuole Medie Private di Salò.

E poi … l’incubo !!!

Sono costretto, contro la mia volontà, e per 4 anni, a frequentare un CFP Centro Formazione Professionale, Corso Disabili.

Di quell’esperienza ho voluto dimenticare tutto e tutti e rinnegare tutto e tutti.

E, terminato il ciclo professionale, per protesta, ho deciso anche di non camminare più da solo.

Poi … è arrivato il lavoro!

Dal 1° aprile 2005, tramite collocamento mirato, sono stato assunto nella scuola privata di Salò, dove svolgo mansioni di aiuto segreteria per 10 ore settimanali.

E dall’anno 2006, la mia famiglia, su suggerimento dei medici specialisti, comincia a inventare e a costruire per me il MIO “Progetto StefyLandia” !!!

Tra tutte le persone, è soprattutto la mamma, che ha dovuto imparare un modo, tutto nuovo, di intendere il nostro rapporto, fino a questo momento, quasi in simbiosi.

Ha dovuto imparare a dare fiducia alle persone che mi aiutano, senza interferire, ma solo accompagnandomi.

Ha imparato che se la sera esco con deve aspettare alzata il mio ritorno. E che sono capace da solo di chiudere a chiave la porta di casa. E anche che preparo la valigia da solo per andare in vacanza.

Io so, che per me, lei c’è sempre.

Io avverto continuamente il dolce calore del suo amore sconfinato per me e ogni tanto, durante la giornata, ci incrociamo e la sera arriva sempre il suo tenero bacio della buonanotte !!!

Ma la mamma ha “imparato” che il suo “ti voglio tanto bene” è starmi accanto sempre, ma spesso da lontano, affinchè io possa senza di lei sperimentare le mie esercitazioni alla mia vita.

Anche se comunque, quando io intercetto la mia mamma sono spesso io il primo che vuole le sue attenzioni coccolose, come tutti i cuccioli del mondo !!!

Ma che cos’è allora il “Progetto StefyLandia”? E’ donarmi le “ALI per volare da SOLO” !!!

E’ il mio Progetto di Vita Autonoma e Indipendente che la mia mamma, essendo dedicato a me, ha voluto chiamare così !!!

E dico GRAZIE a tutti i miei familiari che, anche insieme ai miei assistenti, giorno dopo giorno, con un passo in avanti o uno indietro, mi aiutano a lasciarmi costruire la MIA VITA.

E così l’ 11 novembre 2007 a 22 ANNI e 3 MESI, per la prima volta, IMPARO finalmente ad andare a letto da solo SENZA dover aspettare l’aiuto di nessuno !!!

Quindi, da allora, mi vesto e mi svesto da solo.

Certamente il mio abbigliamento è semplificato perché non sono capace di utilizzare bottoni e cerniere.

In casa sono facilitato dalle automazioni telecomandate, dal maniglione e il sedile nella doccia, dallo spazzolino elettrico per lavare i denti.

Ho imparato a fare funzionare la lavatrice, la lavastoviglie, il forno elettrico e a microonde e il climatizzatore.

So adoperare il computer e scrivere mail. Ho il cellulare e so inviare sms.

Ho la televisione con l’abbonamento a Sky e il telefono anche con collegamento interno.

Apparecchio e sparecchio la tavola.

Mi preparo da solo la colazione, anche favorito dall’uso della macchina per il caffè con il metodo a capsule.

Mi gestisco autonomamente l’orario di alzarmi e di andare a dormire.

Ho il mio conto corrente bancario, scrivo la lista della spesa che poi vado a fare al supermercato e poi ripongo nella dispensa.

Non ho la patente però ho la mia macchina personale, una Polo nera e anche la moto a 4 ruote che sono capace di guidare perfettamente, anche se mi è permesso farlo solo negli spazi chiusi al traffico.

E sono anche un datore di lavoro.

A fatica ho accettato l’uso del contrassegno parcheggio e, a volte, anche l’utilizzo del passeggiotto. Ma non ho mai voluto saperne di qualsiasi altro ausilio, e ancora adesso li rifiuto.

Però, quest’anno 2012, per la prima volta, sono riuscito ad accettare di confrontarmi con un medico specialista, cominciando ad ascoltare i suoi consigli e le sue cure.

Anche se non gli rendo certo tutto facile !!! Sono nato sotto il segno del Leone, io !!!

E quindi ho un carattere molto combattivo, ma anche un temperamento dolce e sensibile.

La mia casa, per me, rappresenta davvero l’ombelico del mio mondo.

Siete tutti invitati a venirmi a trovare e io vi preparerò un ottimo caffè !!!

Il mio appartamento è a piano terra.

Io abito davanti, mentre sul retro vive la mia famiglia. Una porta collega internamente le due parti autonome.

Mi aiutano due assistenti alla persona e i miei familiari.

Fin da piccolissimo ho sempre amato la musica, di qualsiasi genere. Ho preso lezioni di pianoforte e solfeggio e partecipato a saggi di fine corso.

Ho assistito a concerti di musica leggera, musica classica, e non solo.

Ho anche foto ricordo con Personaggi Famosi: Marco Morandi figlio di Gianni, i motociclisti Fabrizio Meoni e Nani Roma, i cantanti Fiorella Mannoia, Antonella Ruggiero, Ornella Vanoni e Gino Paoli, alcuni piloti della Pattuglia Acrobatica delle Frecce Tricolori, il comico cabarettista Leonardo Manera.

Poi…

Sono molto appassionato di cinema e ho visitato numerosi Musei e mostre d’Arte e assistito a tantissime manifestazioni e ad eventi culturali, medici, scientifici…

E presso un ospedale, insieme ad altri Dottori Clown, ho anche partecipato, in qualità di relatore, a un convegno medico raccontando la testimonianza della storia della mia vita.

Fin da piccolo ho sempre frequentato la piscina e dall’anno 2003, poi, ho la fortuna di recarmi quotidianamente presso il “Body Mind Center Salò”, un Centro di Discipline Olistiche che una mia zia ha deciso di aprire nella casa vicina a quella della mia abitazione.

(n.d.r.: Per Stefano questo Centro diventa da subito oltre che un riferimento terapeutico, ricevendo trattamenti individuali e partecipando a corsi di varie discipline, anche una possibilità relazionale di vitale importanza)

Molte volte mi sono anche innamorato, e mi innamoro ancora, ma sempre di amori mai corrisposti.

E di questo fatto io soffro tantissimo…

Ho spesso chiesto alla mamma:

“Sono brutto io?” – “E’ perché ho le gambe storte?”

Quando invece ero più piccolo, guardavo e riguardavo in TV la videocassetta della vita di Gesù e chiedevo alla mamma: “Perchè Gesù non fa il miracolo anche a me?”

E dopo tutto questo mio racconto vi chiederete:

MA… nella vita di Stefano, dove sono i coetanei, i compagni di scuola, gli amici ???

Vi rispondo subito: purtroppo non esistono… ma ora… conto su voi tutti !!!

Io adoro viaggiare !!!

Ho già intrapreso anche importanti vacanze in giro per il mondo: a Monaco e Montecarlo, a Madrid, a Nizza per la partenza del Rally di Tunisia e un viaggio itinerante in Francia e Spagna.

Quest’estate 2012 ho trascorso una settimana in Marocco, e questi sono gli sms che ho inviato alla mia mamma:

“Bon jour mamma por tout le journee. Sa va bien? A Ouarzazate tutto bene! Il Marocco è bellissimo, mi trovo a mio agio, la mia salute è forte. Sono in viaggio per Marrakech. Stefano”

“Bon suar mamma. Ho eseguito la cammellata nel deserto con grande felicità insieme ai Tuareg e ho dormito nel deserto con un cielo stellato e vento. Ho espresso di essere felice nella vita. Tutto bene a Merzouga. Stefano”

“Un bacione a tout le mounde intero. Sono muy feliz por toda la vida intiera. Muy bien. Stefano.”

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Ecco a voi ora la lettura di alcuni miei pensieri.

A 10 anni e 7 mesi scrivo:

“Attenzione, mi sono distratto…

Nessuno sa che io sono un bimbo sano, ma sono come una luce, e sono veloce come una lucertola.

So saltare, so cantare, so ballare, so andare in giardino.

So leggere e scrivere e dire delle frasi con tre verbi.

Nessuno mi tormentava, ero nella stanza accanto alla casa della nonna, dove andavo sempre ogni volta all’anno.

Io mi sono rotto le palle per colpa di quei due scemi stronzi.

Io non li guardavo, stavo lì seduto a desolarmi. Mi sono scappati quegli stronzi.

Come tutti gli altri. Noi andiamo via di qui, gli stronzi sono qua.

Io sono più gentile di loro.”

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A 13 anni e 5 mesi scrivo:

“L’anno prossimo non esigo andare alle superiori perché mi viene l’angoscia (paura) di scoprire insegnanti nuovi e compagni di un’altra scuola.

Non voglio in nessun modo, dico sul serio… scoprire autori e scrittori nuovi.

Vorrei restare con il maestro elementare di Novara Gianni Rodari, il che non è possibile perché lui si è spento nel 1980 all’età di 60 anni.

Io in questo momento lo sto pensando immensamente; lui è presente vicino a me.

Non voglio andare alle superiori perché non c’è Educazione Musicale.

Io la vorrei in tutti i casi perché mi piace. Un altro motivo è che andando alle superiori non intravedo le profi preferite. Un altro motivo è che non posso studiare, parlare e nominare i poeti e i musicisti: Pascoli, Foscolo, Piumini, Carducci e Umberto Saba.

Lo stesso motivo vale per musica: Debussy, Monteverdi, Bach, Beethoven, Haendel, Haydn, Ravel, Vivaldi. L’unico musicista che non mi piace è Chopin. Stefano.

Per tutto questo non accetto questo tipo di scuola !!!”

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A 13 anni e 5 mesi scrivo:

A me dispiace tanto andare via dalla scuola media e mi angoscia il fatto che non posso più rivedere la profe e tutti gli altri professori.

Ma c’è anche una speranza perché farò le superiori qui alla Medi e quindi a ricreazione posso felicemente incontrare i professori.

Ho scoperto che alle superiori non ci sarà per nessun modo Educazione Musicale, però in compenso ci sarà Italiano, quello di sicuro.

Se vado a Rezzato mi viene la rabbia perchè non si può studiare Foscolo, Leopardi, Carducci, Manzoni, Gianni Rodari.

Lì alle superiori c’è solo falegnameria, computer, disegno, italiano e non c’è musica.

Devo dire la verità i professori che ho visto non sono simpatici.

Non dico bugie. E’ la verità.

Non voglio andare in quella scuola di professori che fanno solo falegnameria.

Io stesso non dico che sia brutta quella scuola, ma non me la sento di fare il passo da gigante.

E poi chi rivede la profe e gli altri?

Non va bene, non l’accetto, non mi sento di andare.”

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A 14 anni e 2 mesi scrivo:

“Il 9 novembre dovrò affrontare un’esperienza nuova: essere operato alle gambe.

Andrò in ospedale. E’ lì che comincerò ad intraprendere questa esperienza.

In ospedale a Brescia ho dovuto fare l’elettrocardiogramma: era una stupidaggine.

Mi hanno sdraiato sul lettino, hanno cominciato a spogliarmi e mi hanno applicato le ventose sul torace e mi hanno detto di stare calmo perché non faceva affatto male.

Mi hanno applicato le ventose sul torace ed io stavo tranquillo ed ero felice perché dopo mi aspettava il divertimento. Sapete quale? Quello di andare al bar a bere un cappuccino e gustare un panino appena sfornato.

Mia mamma l’ha acquistato, l’ha portato in macchina e l’abbiamo mangiato mentre tornavamo verso casa. Non è poi così terribile andare in ospedale!

Ho un pò di paura quando penso che mi aspetta qualcosa di nuovo e ci penso soprattutto di sera, prima di addormentarmi.

Di queste paure ne parlo con la zia che mi tranquillizza.

Il mio fisioterapista mi sta preparando con esercizi fisici e mi parla dell’intervento del 9 novembre.

Io mi arrabbio perché non voglio che me lo ricordi.

Anche la mia insegnante di Italiano mi ha detto che provava paura prima di essere operata alla gamba.

Tutti proverebbero paura e quindi è normale anche per me.

Sono sicuro che tutto andrà bene e che i miei compagni mi scriveranno e quando tornerò a scuola sarò festeggiato come un piccolo eroe.”

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A 14 anni e 5 mesi scrivo:

“Ultimamente mi sento assolutamente cambiato perché sto crescendo e non sono più bambino.

Sono cresciuto sia di testa, che di corpo e di anima.

Tutta la parte di me è cambiata:

il corpo, la mano, l’anima…

Io ho fatto apposta l’intervento per stare più dritto con il corpo, ma soprattutto più dritto con la schiena.

Provavo paura, angoscia e infelicità perché non sapevo cosa mi aspettava e provavo in maggior parte dei casi dolore fisico e preoccupazione per i gessi e non potevo muovermi.

Col passare del tempo tutto se ne è andato.

Adesso sono tornato alla normalità.

Ho ripreso la scuola volentieri, ho incominciato ad andare a Brescia ecc….

Mi sento anche più movimentato e più sciolto nei movimenti.

Questa operazione mi ha modificato non solo nel corpo, ma anche nell’anima, perché sono più disponibile verso gli altri e sono felice perché ho ripreso l’attività che prima non riuscivo a svolgere.”

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A 15 anni e 2 mesi scrivo:

“Caro Zio,

Io sto diventando grande e sono felice perché posso vedere i film violenti e stare in amicizia con gli adulti. Inoltre sono felice perché ho cambiato il mio carattere.

Non sono più scontroso, accetto le proposte degli altri, aiuto le persone che hanno qualche problema e si devono spiegare.

Per i miei problemi fisici qualcuno mi aiuta a superarli, ma io so che non ho ottenuto niente (veramente qualcosa ho ottenuto perché mi sforzo a fare gli esercizi e perciò cammino meglio).

Se tu mi puoi aiutare sarei molto felice e dopo avermi fatto questo piacere ti ringrazierei (vorrei che tu mi spiegassi come mai è capitata questa malattia a tuo nipote).

Mi passa per la testa una domanda a cui non ho trovato risposta: perché io sono diverso da tutti gli altri?

Perché non cammino come gli altri? Certamente non saprai rispondere perché secondo me tu queste cose non le sai. Ma io ti prego trova una soluzione in modo da fare cessare questa malattia perché io avanti così non ce la farei più.

Ti abbraccio forte.

Tuo stefano!”

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ORA VI SALUTO !!!

Ma vi aspetto affinchè possiamo ritrovarci tante volte insieme per inventare nuove avventure !!!

Vi saluto segnalandovi la canzone che la mia mamma ha scelto come colonna sonora del mio “Progetto StefyLandia”.

E’ il simbolo del dono e dell’amore sconfinato verso di me, affinchè nella mia vita io possa riuscire a raggiungere e a mantenere la mia Felicità…

Ma la Felicità come la intendo IO. E che io auguro di cuore a tutti VOI !!!

Vostro STEFANO

Salò, 14 dicembre 2012


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